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La muerte del bebé en el parto: historias de destratos en el momento más doloroso para una madre

Johanna, cuando esperaba a su hija

“Los bebés se mueren y eso sucede. Y si no lo empezamos a poner sobre la mesa no solo los bebés se van a seguir muriendo, sino que además quienes debemos lidiar con esas muertes la pasamos doblemente peor porque el sistema de salud no está preparado para atravesar situaciones tan particulares”. Cecilia conversa pausado. Despacito. Mira fijo con sus ojos que a veces lloran, pero solo para poder continuar conversando.

Hace cuatro años parió mellizos: Timoteo y René, en honor a Griguol ─”el último gran formador de jugadores”─ y a Favaloro ─”el doctor que más sabía de corazones” ─. René logró vivir una hora y media fuera de la panza de su mamá.

En el segundo trimestre del embarazo diagnosticaron a uno de los mellizos con complejo miembro-pared (Limb Body Wall Complex, el nombre en inglés:); una enfermedad rara que se caracteriza por un defecto severo de la pared abdominal originado por falta de formación del tronco y de miembros inferiores, según indican las revistas médicas.

Lo cierto es que Cecilia no recuerda los nombres raros, ni los tecnicismos, ni qué originó la malformación, pero en cambio relata al dedillo, como en loop, cada palabra, cada gesto del momento en que supieron que algo andaba mal.

Día Internacional de las Violencias contra las Mujeres
Cuando supo que esperaba mellizos, Cecilia tejió estos dos pulpos para ponerlos en sus cunas

“Habíamos ido a la ecografía de control en la que se suponía que ya podían decirnos los sexos de los bebés. De pronto, en mitad del estudio, el ecografista hizo un silencio eterno. Notamos que cambió la cara, que empezó a mirar muy serio el monitor, se pegaba a la pantalla. Callado, sin hablarnos. Era tan incómodo que le pregunté qué pasaba y la respuesta del señor fue: `Esto no lo vi nunca en mi vida, me excede, no sé qué decir´. Así nos enteramos de que algo andaba mal, pero sin tener en claro de qué se trataba, si afectaba a los dos, nada. Salimos de esa sala en shock, con un ecografista en blanco y con su frase rebotando en los oídos: `Esto no lo vi nunca en mi vida´. Encima nos daban turno con el ginecólogo recién para la semana siguiente. Nos dejaron a la deriva, solos, sin contención”.

Contactos amigos se movieron un poquito y a las 48 horas un equipo del Hospital Nacional Posadas repitió la ecografía. Con una empatía que devolvió cierto calor a los cuerpos, les explicaron que Timoteo crecía bien pero que las alternativas de diagnósticos no eran compatibles con la vida extrauterina de René.

En la semana 35 de embarazo, Cecilia rompió bolsa en el cajero de un Banco Nación de Villa Crespo y fue a cesárea de urgencia.

“Estaba muy dopada por la anestesia, pero nunca perdí la conciencia. Recuerdo que primero sacaron a Timoteo, me lo acercaron, le di un beso, le susurré que lo amaba y el papá se lo llevó. Siguieron con René y parece que resultó de una complicación mayor a la que esperaban. Yo escuchaba como una discusión entre los médicos, algo sobre agrandar las heridas, hasta que finalmente lo pudieron sacar. Me lo acercaron con una sabanita verde. Llegué a presentarme, a decirle que lo amaba y le agradecí profundamente su fortaleza. Entonces se lo llevaron y no pude verlo nunca más”.

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Los nombres de los mellizos adornan hoy la habitación de Timoteo

El tiempo se le figura entrecortado. Como una proyección de diapositivas en carrusel, las imágenes van hilando un relato con baches. Alguna vez, Eduardo Galeano escribió que “la memoria guardará lo que valga la pena”. Precisamente, de penas se trata.

Lo siguiente que recuerda Cecilia es estar sola en la habitación cuando una médica con cargo de jefa ─”se llamaba Lucía pero en el cartelito aparecía una `y´ o una `z´, seguro su nombre tenía algo distinto” ─ se acercó a avisarle que René había muerto. Se lo dijo llorando, la abrazó y se fue.

“René murió en una cunita de Neonatología, no murió mis brazos. No pude tener a mis dos bebés en brazos, que fue lo que me cansé de repetir a cada médico durante el embarazo. Mi único pedido fue que me permitirán alzar a los dos juntos y no sucedió. Con los años además pensé en por qué no me dieron la posibilidad de compartir el rato de vida con mi hijo. Si el diagnóstico de René era incompatible con la vida fuera del útero, ¿para qué se lo llevaron? Se podría haber quedado conmigo. Ojo, quizás me asustaba y no quería, pero siento que tendría que haber estado la opción de elegir. Siento que tenía derecho a elegir acompañar a mi hijo en su muerte. Y todavía lo vivo como un desgarro. Aprendes a convivir con el vacío de la pérdida, pero las violencias del sistema de salud no tienen solución. En mi caso me han sumado una cuota de culpa muy grande porque me pregunté por qué no reclamé, por qué no pedí a los gritos que trajeran a mi bebé. Pero la verdad es que suena excesivo que encima tengamos que gritar”.

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Fernanda Meques, trabajadora de la salud, psicóloga y feminista

Cecilia pasó cuatro días internada después de parir. Compartió la habitación de la clínica con otra mamá, otro papá y una beba que nació sin complicaciones al rato de sus mellizos. En esa esta se cansó de escuchar los “consuelos” de las enfermeras: “No te quejes, por lo menos tenés uno vivo” o “Tranquila mami, sos joven, vas a quedar embarazada de nuevo”. Para colmo, el neonatólogo anotó mal el apellido de René y hubo que tramitar DNI y partida de defunción dos veces.

“No me interesa castigar a los equipos profesionales. Pero sí creo que es urgente revisar la formación académica. Entender que son gravísimas las consecuencias de no saber qué hacer frente a una mujer que acaba de perder un hijo. Y no debería depender de la suerte de caer en manos de personal empático o que leyó algo en internet. Se genera un extra a un duelo de muchísima angustia”.

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Camila Menéndez Toro, del equipo de coordinación nacional de la Red de Salud Mental Perinatal

Duelar en silencio

La Clasificación Internacional de Enfermedades que publica la Organización Mundial de la Salud (OMS) aconseja diferenciar las definiciones de muerte fetal ─cuando el bebé muere tras 28 semanas de embarazo, pero antes o durante el parto─ y nacido vivo. Y establece que el período perinatal se inicia en la semana 22 de gestación ─cuando el peso del feto es normalmente de 500 gramos─ y termina cuando se completan siete días luego del nacimiento.

A su vez, la Dirección de Estadística e Información en Salud (DEIS) del Ministerio de Salud de la Nación habla de mortalidad neonatal precoz ─si la muerte ocurre entre los cero y los seis días de vida─ y de mortalidad neonatal tardía ─entre siete y 27 días de vida─.

Los datos de 2018 registran que en la Argentina la tasa de mortalidad perinatal es de 11,3 por cada 1.000 nacidos vivos. Es decir, son muchísimas las mujeres y familias que todos los días en nuestro país duelan bebés deseados, buscados, planificados.

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Johanna Piferrer3

En diálogo con Infobae Fernanda Meques, psicóloga del equipo de coordinación nacional de la Red de Salud Mental Perinatal, le pone palabras a un evento sumamente disruptivo para la salud mental: “La muerte perinatal es el duelo silenciado, desautorizado porque existe un gran estigma y resistencia a referir sobre ello. Son duelos que no son socialmente reconocidos. El entorno afectivo evita tocar el tema por temor a generar mayor dolor a la mujer/persona gestante y cogestante que se encuentran transitando la pérdida. Y para los equipos de salud es la escena más temida. Nadie está esperando la muerte allí cuando se da la bienvenida a la vida. Nadie quiere encontrarse con el parto temido de un o una bebé sin vida. Estamos educados académicamente a ejercer el saber de curar y cuidar la salud de las personas; subjetivamente, no esperamos el encuentro con la muerte. Incluso, durante el proceso de gestación, cuando las mujeres o personas gestantes manifiestan temor al parto, a su salud o la de su bebé, esta escena no tiene lugar en las consultas de control”.

Se vuelve indispensable comprender la muerte perinatal como una urgencia psicológica que se inscribe a nivel individual pero también en el ámbito del equipo interviniente. Por ejemplo, en la toma de decisiones, e informando y consensuando los procedimientos a realizar en el cuerpo de quien gesta como en el cuerpito del hijo o la hija.

Camila Menéndez Toro, de la misma Red de Salud Mental Perinatal, pone el foco en la formación de trabajadores y trabajadoras de la salud: “La falta de materias de salud mental perinatal en las currículas de grado de todas las disciplinas que intervienen en la atención de los procesos pre gestación, gestación y nacimientos se ve reflejado en las experiencias de las mujeres, en las prácticas hegemónicas, en la atención sanitaria que materializa la desinformación y la violencia. Pero un segundo eje de la falta de accesibilidad a formaciones de grado y posgrado se debe a los altos costos económicos y a la demanda horaria en prácticas que no coinciden con jornadas laborales y de cuidado de les trabajadores de salud, transformándose en un obstáculo para la actualización en esta área”.

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Johanna Piferrer

Gritos de partos invisibilizados

Un mes y medio antes del parto una ecografía de urgencia confirmó que el corazoncito de Ciro ya no latía. Era el primer hijo de Johanna. Un hijo fuertemente deseado. Más tarde la autopsia revelaría que el bebé llevaba 48 horas muerto.

Pero a la peor noticia se le sumó lo que ahora Johanna denomina un “mecanismo de tortura”: el sistema médico sin protocolos para acompañar la muerte perinatal la obligó a parir y a quedar internada en una sala de maternidad rodeada del llanto de recién nacidos, la llamaron “mamita”, y jamás recibió contención psicológica ni información sobre los procedimientos médicos que se decidieron.

Con los años, y mucho trabajo personal, Johanna pudo registrar que había sido víctima de múltiples violencias y demandó a la clínica donde fue atendida. En paralelo presentó un proyecto de ley que tiene por objeto establecer “Procedimientos médicos-asistenciales para la atención de mujeres y personas gestantes frente a la muerte perinatal”.

“La idea de crear este proyecto se me aparece después de un posteo que hice en mis redes contando la manera en que parí a Ciro sin vida. A partir de que pude hablar, pudieron hablar las demás. Empecé a recibir muchísimas historias de mujeres y personas gestantes que dejaban en claro que la vulneración de derechos y la violencia obstétrica se repetían sistemáticamente, tanto en el espacio público como en el privado. Se visibilizaba igualmente que ninguna de las normas que ya tenemos hace mención a los nacimientos sin vida. Por eso decimos que somos el grito de las que parimos invisibilizadas, porque además de parir a nuestros hijes parimos la voz y pudimos sacar el tema a la luz. Una problemática que estaba callada. Atravesamos un puerperio, un parto y un duelo en la absoluta soledad”, comparte Johanna para Infobae.

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Ley Johanna

El proyecto 1313D/2021, bautizado como Ley Johanna, se presentó por primera vez en Diputados en 2017 pero perdió estado parlamentario. Tras insistir, en mayo de este año fue representado por la diputada Cristina Álvarez Rodríguez, del Frente de Todos. El pasado 6 de octubre se aprobó en la Comisión de Acción Social y Salud, y el 25 de octubre obtuvo dictamen por unanimidad en la Comisión de Mujeres y Diversidad y en la Comisión de Presupuesto. Lo que significa que está listo para ser aprobado en el recinto de la Cámara baja. Quedaría, luego, su tratamiento en el Senado.

Vanina Panetta, abogada feminista e integrante de ABOFEM Argentina, enmarca la violencia obstétrica como un tipo de violencia contra las mujeres: “En la violencia obstétrica se da la asimetría de poder basada en el saber entre el profesional o la profesional de la salud y la persona con capacidad de gestar. La paciente, entonces, tiene que acatar y someterse a ese saber/poder y suelen generarse prácticas que no tienen en cuenta sus necesidades ni comodidades y que constituyen maltratos. Sin embargo, es un tipo de violencia que sigue muy minimizada. Sobre todo en el campo de la medicina y del derecho. En 2019, por ejemplo, en la Asamblea General de la ONU la Relatora Especial dijo que las violencias en el parto están tan normalizadas que se consideran una exageración de las mujeres. Pero si la violencia obstétrica se minimiza, aún más minimizada está la muerte perinatal. Es un tabú”.

A veces los bebés mueren. Parece una contradicción, un oxímoron intolerable de digerir, pero sucede. Con la pérdida de un hijo o de una hija deseada se pierden también proyectos, expectativas, sueños, fantasías que requieren hacer lugar al duelo. Con contención, con información, en red, de manera amorosa para intentar rearmarse. Para juntar los pedacitos y avanzar.

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